Foto por: xapdemolle
Este artículo periodístico fue publicado inicialmente el 9 octubre de 2020, en uno de los blogs del Periódico El Espectador, Unidad Investigativa, a cargo del periodista colombiano Alberto Donadio.
Por: Verónica Luna De Aliaga
Comunicadora social y periodista
Twitter @veronicalude19
Vivir con autismo
Según la Organización Mundial de la Salud uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA).Realmente ¿conocemos bien lo que es esta condición, cómo tratarla y el día tras día para esta población? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con autismo?
“Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”.(Organización Mundial de la Salud)
El 2 de abril, cada año, se realiza el día Mundial del Autismo, el día azul, para generar conciencia sobre esta condición y brindarle inclusión a esta población.
En la historia ha habido varias personas que vivieron o viven con autismo e hicieron o hacen grandes aportes a la sociedad con sus talentos y dones desde sus oficios o profesiones.
Con base en este importante tema del autismo las siguientes profesionales nos amplían y aclaran la información, la cual finalizo con el testimonio de un padre con un niño que vive con autismo.
Patricia Gaviria Mejía (Psicóloga con maestría en psicología clínica de la Universidad Konrad Lorenz. Fundadora de la Fundación Integrar, entidad especializada en autismo, directora de la misma hasta el año 2014 y actualmente coordinadora de gestión del conocimiento de esta entidad. Docente de la Universidad Javeriana de Cali en postgrado de neuropsicología y en la universidad CES de Medellín en la maestría de neuropsicología):
- ¿Cuál es la mejor descripción de lo que es el autismo o TEA?
“El trastorno del Espectro Autista es considerado en la actualidad como un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico que da lugar a que la persona presente diferencias significativas en su desarrollo sociocomunicativo y que presente patrones de conducta repetitivos. Además de actividades e intereses muy restringidos, o sea, muy pocas, muy específicas actividades. Es un trastorno porque en salud aquello que se considera trastorno es lo que tiene un impacto en el funcionamiento de la persona que no es de carácter voluntario, que requiere intervención y apoyos. Y neurobiológico porque la persona con TEA presenta cambios en la estructura y en el funcionamiento del cerebro pero no es porque el cerebro esté dañado o que sea un cerebro enfermo sino porque es un cerebro que funciona de manera diferente a lo que se considera que es un cerebro neurotípico. En general hoy hablamos de un conjunto de características que se van a presentar en grados muy diferentes de complejidad, por eso se habla del espectro porque hay mucha variación desde estar con características muy acentuadas a características más leves. Su origen es muy diferente, hay muchas fuentes o causas identificadas del trastorno. Además se manifiestan de una manera totalmente diferente de cada persona con autismo; de hecho una frase muy famosa entre todos los que trabajamos con el tema es que: “Si conoces una persona con autismo, sólo conoces una persona, no conoces el autismo”.
Definitivamente hoy no se habla de enfermedad cuando se habla del trastorno porque no hay causa común que es una de las condiciones para hablar de enfermedad; no hay una evolución similar y definitivamente no se habla de cura. De hecho hay un asunto bastante importante entre los movimientos o asociaciones con personas con autismo que hoy se han configurado como grupos de autorepresentación y autodefensa que descartan o desechan por completo la idea de cura; ellos señalan reiterativamente no estar enfermos, ser simplemente unas personas con una condición diferente de funcionamiento, que no necesitan ser curados de su condición.
Lo que necesitan para ellos y para los que trabajamos en este campo es contar con apoyos suficientes, entornos amigables de manera que les resulte más fácil funcionar dentro los parámetros de los cerebros que ellos llaman cerebros neurotípicos”.
Por otro lado, nos amplía el tema, Eugenia Espinosa García (Pediatra Universidad del Rosario, neuróloga pediatra Universidad Militar Nueva Granada, jefe de postgrado de neurología pediátrica de la Universidad Militar Nueva Granada. Profesor titular Universidad Militar Nueva Granada y Universidad del Rosario. Hospital Militar Central):
- ¿Cuáles son las causas comprobadas médicamente delautismo?
“Hay diferentes causas etiológicas del autismo: genéticas, cromosómicas, prematurez- encefalopatía hipóxica isquémica en el recién nacido, trastornos en la organización cerebral y causas de origen desconocido donde no se ha encontrado causas etiológicas”.
- ¿Cómo se debe realizar el diagnóstico y tratamiento para elautismo?
“El diagnóstico es clínico; puede ser realizado por el neurólogo pediatra, psiquiatra infantil y psicólogo infantil. Se confirma con aplicación de escalas y baterías específicas para el diagnóstico del autismo y psicólogos entrenados para la realización de estas. El tratamiento es integral e interdisciplinario dependiendo del cuadro clínico y compromiso cognitivo y comorbilidades que se presenten con terapia cognitivo conductual, terapia de fonoaudiología, terapia ocupacional y pedagogía. Cuando hay comorbilidades como por ejemplo trastorno conductual, trastornos del sueño y/o epilepsia, se realizará manejo farmacológico según la condición. La inclusión escolar es parte del manejo, así mismo la asesoría del grupo familiar para el manejo en casa y actividades de interacción social”.
- ¿Cómo es la mejor forma de interactuar con un niño, niña, adolescente o persona conautismo?
“La interacción social, escolar y del grupo familiar depende de la edad del paciente, el compromiso severo o moderado del trastorno, si va acompañado de discapacidad cognitiva y las destrezas y habilidades que el paciente presente. Lo ideal es integrarlo a la escuela, juegos y rutinas en la casa”.
Por otra parte, Karen León Zamora (Psicóloga de la Universidad Piloto de Colombia, miembro honorario Liga Colombiana de Autismo, certificada en prueba ADI-R (entrevista para diagnóstico del autismo, la que se realiza a padres) acompañamiento a adolescentes, adultos con TEA y sus familias. Coordinación grupo habilidades sociales y apoyo en inclusión laboral).
- ¿Cuáles son las causas comprobadas médicamente delautismo?
“En la actualidad no se tiene claridad de la causa del autismo; un porcentaje se atribuye a factores genéticos y ambientales”.
- ¿Cómo se debe realizar el diagnóstico y tratamiento para elautismo?
“Es necesario poner atención a los signos de alarma que den sospecha de una posible alteración del desarrollo. Estos signos podrán ser evaluados por la familia, los cuidadores, los educadores, entre otros; así mismo en las consultas de crecimiento y desarrollo, por parte de profesionales de la salud. Aquí resaltamos la importancia de escuchar a la familia cuando acude al sistema de salud expresando que ha observado que algo pasa en el desarrollo de su hijo(a).
A la fecha, no es posible diagnosticar el TEA a través de la presencia de marcadores biológicos; se hace necesaria una valoración especializada basada en la observación de la conducta realizada por un equipo multidisciplinario de profesionales con formación específica en TEA.
Una vez confirmada la sospecha de TEA, es fundamental realizar esa valoración diagnóstica lo más pronto posible, con el objetivo de descartar o confirmar oportunamente el diagnóstico, pues este, es la clave para acceder a una atención temprana específica y especializada, que resulta fundamental para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de las personas con TEA, así como el bienestar emocional de las familias.
Para la confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista TEA, se recomienda que la realice un grupo interdisciplinario de profesionales, con experiencia y conocimientos sobre los TEA. Existen pruebas específicas para diagnóstico de TEA que ayudan a la recolección de información; encontramos la prueba ADIR (entrevista para el diagnóstico del autismo, la que se realiza a padres) y ADOS (Escala de observación para el diagnóstico de autismo), acompañadas de una prueba de desarrollo o conducta adaptativa. Entre otras pruebas que pueden ser utilizadas para este proceso. Con la información recolectada, se deben revisar los criterios diagnósticos planteados en el DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) y de esta manera poder establecer un diagnóstico.
En este proceso se tienen en cuenta aspectos relacionados tanto con la persona, como con su entorno, tales como:
- Exámenes médicos (electroencefalograma, potenciales evocados, etc.)
- Valoración genética
- Evaluación psicológica: desarrollo intelectual, habilidades de comunicación e interacción social, habilidades de juego, aspectos atencionales, habilidades adaptativas, habilidades académicas, habilidades motoras, contexto, recursos disponibles y capacidades y puntos fuertes de la persona.
En la intervención son necesarios los programas integrales, que estén centrados en la persona con respecto a sus habilidades y aspectos que se deben reforzar, mediante objetivos a corto, mediano plazo y largo plazo, involucrando siempre a la familia en el proceso. Ver Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con Tea.
Es importante tener en cuenta que, en los diferentes momentos del curso de vida, la persona con TEA, necesitará de apoyos diferentes, resaltando la importancia de su participación en entornos sociales (colegio, universidad, técnicos, trabajo, etc.), fortaleciendo el desarrollo de las habilidades sociales, a través de diferentes herramientas y estrategias”.
3.¿Cómo es la mejor forma de interactuar con un niño, niña, adolescente o persona con autismo?
“Conociendo a la persona (intereses, identificar qué lo hace feliz, qué no le gusta, etc.) se debe tener presente que todas las personas, independientemente de una condición, son distintas; un diagnóstico no los hace iguales en su forma de ser o comportarse”.
Comparto un testimonio de un padre con su niño que vive con autismo:
“El autismo es solamente una pequeña porción de lo que es y que no lo define”
“ No es que ellos no escuchan lo que nosotros decimos; es que ellos no entienden las consignas que les decimos”.
“ El niño con autismo es un pensador concreto y que interpreta literalmente lo que nosotros decimos; por lo tanto, si nosotros le decimos hacer la cola, como una vez le dije a mi querido Alex, el me dijo pero ya la tengo hecha papá”.
10 Conceptos Que Un Niño Con Autismo Desearía Que Todos Supieran | Roberto Rosler | TEDxMarDelPlata (2016,14 de diciembre) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=Yb9xltZYNVQ
El papá se refería a hacer fila en un lugar público; y el hijo, se refería a la parte posterior del cuerpo.
Vivir con autismo es totalmente viable y esta población requiere que los ciudadanos que no vivimos con esta condición, podamos interactuar de la mejor forma con ellos y día tras día trabajar en la inclusión. A las personas que viven con autismo es fundamental darles mejores oportunidades en educación, salud, entretenimiento y así mismo para su entorno familiar. Para mayor información les comparto la línea de la Liga Colombiana de Autismo: 3575260 – 3112414890